为患者打开希望之门（大健康观察·聚焦人文科室建设⑪）

图为李子禹在出诊。
北京大学肿瘤医院供图

图为关鑫在整理心语墙。
本报记者 熊建摄

“这里就是患者温馨的家，有了您们给予帮助，我们重新充满希望。”
北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心一病区的“心语墙”上，一位患者写下了如上“心语”。看看这面五彩缤纷的墙吧：给自己加劲的、感谢医护人员的、为亲人祝福的……殷殷情深的“心语”写在心形的字条上，汇聚成一个大大的心形图案，给来来往往的患者、医生、护士传递出积极的情绪价值。
“心语墙”作为胃肠肿瘤中心一病区，以及北京大学肿瘤医院重视、加强人文建设和人文关怀的缩影，曾被著名医学期刊《英国医学杂志》（BMJ）旗下网站The BMJ opinion介绍过。“‘心语墙’是根据患者的需求、受患者启发设立的，广受欢迎，成为患者、家属、医护人员沟通交流情感的一片小天地。”The BMJ当时的编辑尹道馨评论说，“以患者为中心”是实践的艺术，同时也是科学，如何与患者合作、共同决策，实现以患者为核心的医疗，始终都是各方高度关注的问题之一。
“‘让患者满意、员工高兴、政府放心’，是几代北肿管理者不变的坚守，也是推动医院新质生产力发展，厚植北肿文化根基的源动力。”北京大学肿瘤医院院长、党委副书记李子禹说，“每一位北肿的医者都致力于为患者打开希望之门。在这里，患者不仅会得到专业的精心治疗，还会在细微处感受到医者传递给他们的信心、勇气、关爱和鼓励。在这里，他们除了收获健康，还有对生命的感恩与感悟。”
四“心”联动 温暖患者
“心语墙”的灵感源于患者。
几年前，北京大学肿瘤医院时任院长季加孚在进行术后例行随访时，一位患者告诉他，手术前，她的孙子去看她，并带着一个心形的字条，上面写着：“我爱你，亲爱的奶奶。你会很快康复的。”她说：“我永远也忘不了在阅读甜蜜字条时被人关心和支持的感觉。”
正是患者这句话启发了季加孚。
2017年9月，在季加孚的倡导下，胃肠肿瘤中心一病区举行了“心语墙”启动仪式。“心语墙”开始在全院各个科室开花。“我们从关注疾病，到关注生病的人，再到关注患者的感受，关注家属的感受。”季加孚说，“每个疾病都像是一堵墙，需要我们共同跨越，有的患者跨越得快，有的跨越得慢。在跨越的过程中，我们送上祝福和希望，让患者有信心早日恢复健康。”
“心语墙”是传递医学正能量的一个缩影，体现了为患者“打开希望之门”的人文理念，是医患互动的一种呈现形式。类似形式，在北京大学肿瘤医院还有很多。
诉诸视觉的有希望之路。北京大学肿瘤医院四层，有一条连接主楼与外科楼的通廊。为了优化通廊内环境，缓解手术前患者紧张焦虑情绪，尤其是要照顾到躺在运送床上患者的感受，增强他们战胜困难的信心，该院打造出一条洋溢着希望和温暖的生命通道。通道的顶部和围墙加装了帷幔，一只只鹏鸟在墙上展翅欲飞，“乐观”“坚强”“信念”“希望”等文字环绕四周。
诉诸听觉的有希望之声。2015年末，康复科创建了“心音坊”，由康复科的肿瘤心理医生和音乐治疗师牵头，招募了100余位志愿者。他们中有斩获国际大奖的声乐教师，有普通退休职工，有职工子女，有假期中的学生，联手开展助力患者的志愿服务活动。“每天上午和下午两个固定时段，志愿者演奏的舒缓音乐萦绕在大厅。有的志愿者还不时和患者交流，根据患者的要求演奏曲目，送上祝福和希望，用音乐抚慰患者的心灵。”李子禹说。
诉诸感觉的有希望之墙。在北京大学肿瘤医院学术报告厅外，有一面由院工会设计的“心空间”展示墙，医生可在这里分享自己的从医经历和对医学人文的深入思考，呈现丰富的内心世界，诠释医学人文精神。
诉诸味觉的有希望之园。去年11月，位于医院中央的休闲花园——馨园以全新的面貌亮相。这里亭台宁静，花香四溢，漫步其中，能感受到放松和舒缓。馨园从环境上，与“心音坊”“心语墙”“心空间”实现了“心”的联动。
“北京大学肿瘤医院的文化，就是播种爱、凝聚爱、传递爱的文化。我们的理念是以患者为中心，建设患者首选的国际化肿瘤集团中心。我们要在攀登医学科学高峰的路上，用人文塑造员工、培养员工、鼓舞员工；也用人文疏导患者、温暖患者、感染患者。”李子禹说。
双翅振飞 方便患者
传统印象中，病房对于患者来说是活动受限的地方。胃肠肿瘤中心一病区在采光良好、宽敞明亮的科室一角设有患者休闲区。在这里，病床被舒适的沙发取代，铺有地毯，有茶几，有电视。“这里可能是全病房最受患者欢迎的地方——大病初愈，午后时光，在此一坐，品味时光。”胃肠肿瘤中心一病区副主任陕飞说。
“我到这个医院来，一进病房，看见还有沙发，有‘心语墙’，感觉这里不像一般的医院病房，给人很温暖和谐的感觉。”患者霍先生说，“我住院期间，每天早晨6点大夫们就到病房了。看着他们忙碌地工作，我心里觉得特别踏实，真的看到了希望。”
患者的希望，一方面来自疗愈的希望，一方面来自人文的关怀。二者就像一对翅膀，不可拆分。“人文越来越重要的前提是治疗效果越来越好了。”陕飞说，“一些过去没有机会的患者，现在有了治疗或者手术的机会。配合新型的药物，过去生存期只有一年的患者，现在可能延长到三年甚至更长的时间。”
从建科元老徐光炜，到季加孚、李子禹，再到如今的陕飞，在他们薪火相传的带领下，胃肠肿瘤中心一病区以个体化治疗为宗旨，积极推广胃肠肿瘤的规范化手术，实现了胃癌领域的多个首创：率先在全国推广胃癌D2根治术的标准化手术；在全世界率先发起了新辅助治疗研究-RESOLVE，并首次证实新辅助化疗可以使患者有生存获益；建立了国内一流的胃癌临床数据库，具有国际标准的大型生物标本库；可以完成全腔镜下胃癌根治术、全腔镜下直肠癌低位前切除术等高难度手术。
同时，科室将人文建设视为发展的重要部分，不断将其融入外科诊疗，一步一个脚印地走出了扎实的人文印迹。“说到我们的人文实践，可说是润物细无声。”胃肠肿瘤中心一病区护士长关鑫说，“我们将患者置于核心位置，进行全程管理，在流程上尽可能方便患者。”
由于就诊人群中外地的比例占到70%—80%，复诊、检查、化验等环节往往推高他们的就医成本。对此，北京大学肿瘤医院一方面加强互联网诊疗的建设，在线上提供预约、分诊、咨询、送药、报销等服务——“北大肿瘤医院”APP自2020年7月启用以来，患者线上复诊总量超过34万人次，占同期全院门诊总量的12%；一方面，优化线下流程。
胃肠肿瘤中心一病区党支部书记薛侃是北大临床的博士，工作后又读了清华大学的管理学硕士。“管理上的细节，反映的就是医院、科室的人文关怀。我希望把学到的先进的管理技术，应用到诊疗活动当中，理顺流程，提升患者的就医体验。”他说，“比如化疗患者，隔一个半月做一次复查，CT很难约。我们去联系影像科开好单子，复查的患者不用来医院预约，到时候直接去做检查就行，省得多跑一趟。”
深入沟通 共同决策
“人文就是以人为中心，体现在重视人、关心人、爱护人和尊重人上。”关鑫说，“我们每天围绕着患者人群，感受着他们在肿瘤治疗过程中面临的诸多身心挑战。他们渴望我们能够提供沟通平台，表达自己的感受和需求。因此我们应该通过人文建设，在一个开放、平等的环境下对患者进行全程照护，让他们对肿瘤外科的印象不再只是冰冷的手术刀。”
对此，胃肠肿瘤中心一病区医疗组组长王胤奎也有同感。“肿瘤医院以科技为内核，以人文为外衣。我们一直把对于患者的人文关怀融入到工作中的点点滴滴。其中很重要的体现就是把医患共同决策这种沟通模式应用到肿瘤患者身上。”他说。
什么是医患共同决策？王胤奎解释说，诊疗决策模式分三种：一种是医生主导，告诉患者干什么，患者执行就行；第二种是患者主导，提要求，医生去满足；第三种是医患共同决策，医生需要告诉患者病情现状、可选择方案、每一种方案的优劣，然后倾听患者的诉求。“临床上不是所有问题都有明确答案。很多时候，同样一个问题，每个人做出的抉择完全不一样。所以在医患共同决策模式下，把所有已知信息告诉患者，这也是给患者一个深入了解自己内心需求的机会。”他说，“这种深入沟通过程，更容易建立起医患互信。”
因此，在胃肠肿瘤中心一病区，对患者并不隐瞒病情。“人越是在困难的时候，越需要家人的心理支持。如果家属隐瞒，导致患者需要的支持得不到，除了承受着病痛，还要再承受一份情感上的孤独。”陕飞说，“所以首先要明白患者的需求，再依照这个需求制定相应的治疗方案，这对于患者来说才是最合理的，而不是只要是瘤子，我就给你开一刀，可能给患者带来很多问题，跟其初衷完全相反，所以我们希望通过医患共同决策避免这种情况。”
但是，如何让患者更好更多参与到诊疗过程当中？如何共同决策？沟通的难度比较大。对此，关鑫表示：“家属是基石，由于国人的照护模式以家庭为单元，告知方式以家属为首选，治疗决策以家属占主导，所以我们将家属纳入患者的疾病管理体系，进行同质化管理，提高应对疾病、居家护理和抗压能力。”
“我们的患者往往得病以后，会把治疗的决策权交给家庭里最有权威的人。这种文化背景对整个沟通过程、看护模式产生了不可小觑的影响。”王胤奎说。
对此，胃肠肿瘤中心一病区将推出新举措，对肿瘤外科患者和家属召开多学科家庭会议。
“目前，国内外对家庭会议的研究主要集中在ICU和安宁疗护阶段，希望我们科室能带动大家跳出对家庭会议的固有思维，提高对肿瘤外科患者和家属的关注，讨论疾病信息、患者的需求和期望，明确家庭在手术期间的角色和责任，提高康复效果。”关鑫说，“同时，还可以鼓励患者和家属提出问题、分享意见和经验，我们提供个性化指导，让外科变得真正富有温暖和情怀。”（本报记者 熊建）
《 人民日报海外版 》（ 2024年05月21日   第 09 版）